NPO法人京都難病支援パッショーネ｜Passione

2019.3.19: 3月11日付けの京都新聞にパッショーネ主催難病カフェの記事が掲載されました！是非ともご一読ください！
2019.2.1: パッショーネが主催する難病カフェ【だけど涙が出ちゃう　難病なんだもん】開催決定！
2019年3月10日（日）ハートピア京都第5会議室！
皆さまお誘いあわせの上、是非ともお越しくださいませ！
詳しくはこちらのお知らせ（チラシ表面）や（チラシ裏面）をご覧ください！
2019.1.15: パッショーネのオリジナルブランド「kasane」の商品を中心にした染め物商品を取り扱うネットショップ「D.origine」がオープンしました！要チェック！
2019.1.9: パッショーネで難病あるあるマンガを描いてる永野の波乱万丈？な半生が番組で明かされる！難病あるあるマンガはどういう経緯で描かれたのか？2018年12月25日にテレビ東京「生きるを伝える」に出演いたしました。詳しくは番組アーカイブをご覧ください！
2018.12.1: 京都学園大学京都太秦キャンパスで開催の、こどもシゴト博＠右京2018にて「名刺屋」（名刺づくり体験）を出展します！京都市内の小学生のためのお仕事体験です。ぜひご来場ください。
2018.11.9: ハートプラザKYOTOぶらり嵐山で開催される「嵐山マルシェ」(11/22～11/25）に参加します。このマルシェにしかない商品も多数揃えて出展！
また、パッショーネメンバーも参加した「陶あそび　土から生まれた宇宙博」も開催です。
是非ご覧下さい。
2018.8.21: パッショーネの理事長の新聞連載7回目の連載が掲載されました。
【パッショーネ】の由来がわかりますよ！ジョジョと就労への熱い思いをぜひご一読ください。
2018.8.21: はあと・フレンズ・ストアで開催されている「くらしと素材展」(8/23～9/30）でパッショーネで作成した商品が販売されてます！
パッショーネ商品の詳細はこちらでご覧いただけます。
是非一度ご覧下さい。
2018.8.2: 【お盆休みのお知らせ】2018年8月14日～2018年8月16日まで夏季休業とさせていただきます。
ご不便をおかけいたしますが、何卒ご了承いただきますようお願い申し上げます。
2018.7.24: パッショーネの理事長の新聞連載6回目の連載が掲載されました。今回はパッショーネの歴史が紐解かれます！ぜひご一読ください。
2018.6.25: パッショーネ製作商品のオンラインショップ「パッショーネ工房」がついにオープンいたしました。
大人可愛く使いやすいヘアゴムや、オシャレ度をグッと引き立てるストールなど、素敵な商品が揃っております。
商品も今後随時アップしていきますので、ぜひご覧ください。
2018.6.25: パッショーネの理事長の新聞連載5回目の連載が掲載されました。今回はパッショーネの歴史が紐解かれます！ぜひご一読ください。
2018.5.21: パッショーネの理事長の新聞連載4回目の連載が掲載されました。寝たきりからどうやって奇跡の回復が起きたのか？みなさま、ぜひぜひご一読を！
2018.4.24: パッショーネの理事長の新聞連載3回目「難病患者就労への挑戦 ③ああ諸行無常」が京都新聞に掲載されました。是非ご一読ください！
2018.3.19: パッショーネの理事長の新聞連載2回目が京都新聞に掲載されました。是非ご一読ください！
2018.2.20: パッショーネの理事長の新聞連載が京都新聞で始まりました！みなさま、是非ご一読ください！
2018.2.20: いよいよ希少難病啓発イベントRDD（2月25日（日）開催）まであと少しとなりました。
協力という形でパッショーネも参加させていただきます。
みなさま京都会場に気軽に遊びに来てくださいね。
2017.12.22: 【年末年始休暇のお知らせ】2017年12月30日～2018年1月8日まで年末年始休業とさせていただきます。
なお年始は1月9日午後13時から営業いたしております。ご不便をおかけいたしますが、何卒ご了承いただきますようお願い申し上げます
2017.12.08: 希少難病啓発イベントRDDに、来年も京都難病連主催のRDD2018（京都）に協力という形でパッショーネも参加させていただきます。
みなさま京都会場に気軽に遊びに来てくださいね。
2017.12.07: はあと・フレンズ・ストアで開催されている「冬のテキスタイル展」(11/30～2/13）でパッショーネで作成した商品が販売されてます！
また当事業所でも同商品の取り扱いをしています。
是非一度ご覧下さい。
2017.11.27: 11月26日付の京都新聞にパッショーネフェスタ2017「あえて言おう！難病であると」の記事が掲載されました。
ご来場いただき、本当にありがとうございました。
2017.11.24: パッショーネ主催イベント
パッショーネフェスタ2017「あえて言おう！難病であると」がついに明日( 11月25日(土））となりました。
ホテルビナリオ嵯峨嵐山
B1Fスタジオにて14時30分より（開場は14時から）無料で開催されます。
皆様のご来場、心よりお待ちしております。
2017.11.22: 11月21日付の京都新聞に今週末11月25日（土）開催の『パッショーネフェスタ』についての記事が掲載されました。
是非ご覧くださいませ。
2017.9.16: α-stationの【Let's KYO Together】にパッショーネ理事長の上野山と広報の永野がお邪魔して、パッショーネのPRをさせていただきました。
RADIANT MORNING 9月17日日曜日 7:00～10:00
【番組コーナー: Let’s KYO Together～今日からはじめる，京からはじまる】9:50～10:00
2017.9.16: 11月25日（土曜日）にパッショーネフェスタが開催されます。たくさんの方のご参加をお待ちしております。
2017.8.21: 7月31日付の京都新聞にパッショーネの記事が掲載されました
2017.4.26: 京都府共同募金の助成を受けてエアコンを設置しました
2017.3.17: 3月15日付けの京都新聞にパッショーネの利用者のインタビュー記事が掲載されました。
2017.03.14: パッショーネのマンガ事業部【雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ】難病あるあるマンガブログが動画になりました。ぜひご覧くださいませ。
2017.2.2: 1月7日付けの京都新聞にパッショーネの利用者のインタビュー記事が掲載されました。
2017.01.30: パッショーネで一緒に働いてみませんか?和気藹々とした雰囲気の中、男女とも幅広い年齢層の方々が活躍中です。意欲的な方々のご応募お待ちしています。
2017.01.22: NPOパッショーネの間野・永野が出演させていただいたラジオ番組がネットで配信されました。難病の事・パッショーネの事・難病あるあるマンガの事等、色々おしゃべりしてます!?よろしければ気楽にお聞きください?
2016.12.28: 【年末年始休業のお知らせ】パッショーネでは、12月30日から年明け1月5日まで年末年始休業とさせていただいております。
2016.12.22: 読売新聞、１２月１９日付の朝刊地域面に当法人理事長である上野山の取材記事が掲載されました。
2016.12.22: この度、当法人が信頼資本財団の共感助成に採択されました。当法人にとって、寄付控除を受けて頂くことが出来るご寄付の受け皿になります。難病就労啓発にご支援頂けるという方は、この機会に是非ご協力の程、よろしくお願い致します。
2016.12.8: 『「草木染めでワークショップ」で地域コミュニケーション活性化！』プロジェクトを行っております。皆様のご支援をどうぞよろしくお願い致します。
2016.12.8: 『難病患者の就労をマンガで伝える講演会』が、お陰様で大盛況のうちに無事終えることが出来ました。たくさんのご来場ありがとうございました。
2016.12.7: 事業内容ページが出来ました。
2016.9.22: 10月29日土曜日にパッショーネ主催の無料講演会『難病患者の就労をマンガで伝える講演会』を行います。多くの方のご参加をお待ちしております。
2016.8.3: 本日8月3日付けの毎日新聞に「京都難病支援パッショーネ」理事長のインタビュー記事が掲載されました。
2016.7.15: パッショーネの事務所がまるっとスリっとゴリッとエブリシング、抗菌・抗ウィルスコーティングされました！！！
2016.5.2: 本日の京都新聞の夕刊の一面にパッショーネの記事が掲載されました。
2016.4.26: 4月21日（木）の読売テレビ「かんさい情報ネット ten.」でパッショーネが紹介されました。
2016.4.26: 京都府も4月1日からヘルプマークが始まりました。
2016.3.15: 本日2016年3月15日付けの京都新聞23面、情報ページ「一緒にやろうよ」というコーナーにパッショーネの事が掲載されました。
2016.1.21: マンガ事業部の難病あるあるマンガブログ【雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ】の取り組みが毎日新聞に掲載されました！
2015.7.15: 難病あるあるマンガブログ【雨ニモ負ケズ病ニモ負ケズ】―ある日突然難病になってマンガを描くことになった―を開設しました。
2015.4.30: 指定難病の第二次分スケジュールが発表されました。５月中旬には指定難病告示され、７月には医療費助成が開始されます。（厚生労働省　厚生科学審議会（疾病対策部会指定難病検討委員会　(第12回））
2015.3.23: 指定難病（医療費助成制度）の第二次検討疾患（196疾患）案が発表されました。（厚生労働省　厚生科学審議会 (疾病対策部会指定難病検討委員会　第11回)）
2015.1.28: 平成27年2月28日（土）ＲＤＤ（世界希少・難治性疾患の日 --レア・ディジーズ・ディ-- )が全国各地で開催されます。京都府では京都難病連主催で、ゼスト御池御幸町広場で行われます。くわしくはこちら（京都難病連ホームページ）
2014.12.22: 「京都府障害のある人もない人も共に安心していきいきと暮らしやすい社会づくり条例」が平成27年4月1日より施行されます。（条例パンフレットより）
2014.12.18: 障害者総合支援法の対象となる難病が、平成２７年１月１日より１３０疾患から１５１疾患に拡大されます。（厚生労働省ＨＰ周知リーフレットより）
2014.10.9: 難病及び小児慢性特定疾病に係る新たな医療費助成制度への移行について～平成27年1月から，対象疾患の拡大など新制度に移行します！～(京都市情報館広報資料より）平成26年9月19日
2014.8.28: 平成２７年１月から助成を先行実施する特定疾患とする疾病指定難病とすべき疾病（検討結果）１１０の疾患が、指定難病として選定されました。（厚生労働省HP掲載）
2014.8.28: ”そばにいるよ”の【特定疾患受給者証を使用してうけられるサービス一覧】を更新しました。
2014.8.11: 平成２６年９月１２日　グランドプリンスホテル京都にて、「第六回京都ほっとはあとEXPO in kyoto」にパッショーネが出展します。
2014.7.1: 難病の方のためのWEBショップ「そばにいるよ」がリニューアルオープンしました。
2013.11.18: 【京都新聞に掲載されました】サンサ右京内に商品販売スペースがオープン！
2013.9.22: 【難病患者・内部障がい者対象】職業訓練・就職サポート受講生を募集しています。一緒に社会復帰を目指しましょう！
2013.9.10: 事務所移転に伴い、アクセス情報を更新しました。
2013.8.17: 就労支援事業所開設の取り組みが京都新聞の記事として掲載されました。
2013.8.9: “そばにいるよ”で販売している商品「にゃんべる」がマイナビニュースに記載されました。
2013.4.18: 難病のみなさまに安心と健康をお届けするWEBショップ“そばにいるよ”をオープンしました。
2012.9.13: Facebookページを開設しました
2011.11.22: ホームページをオープンしました

世の中に埋もれてしまっている難病患者の技能、労働力を社会の表舞台に出して日本経済に活気を与える特定非営利団体を目指します。

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私たちは行政に対して補助・援助を求めることを主としていません。あくまでも患者の自立を目指した就労を支援しています。

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私たちが定義します難病患者とは、厚生労働省が指定する「難治性疾患克服研究事業（調査研究対象330疾患）」と「障害者総合支援法（対象358疾病）」をいいます。

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就労相談は個別対応となります。まずは京都難病支援パッショーネまでご連絡下さい。

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