NPO法人京都難病支援パッショーネ 理事長 上野山裕久
設立を思い付いたきっかけは私自身の実体験に基づきます。私は平成１５年に重症筋無力症を発病し、３度の入退院を繰り返しました。職の安定は困難であり就職活動で難病を持つことのハンデを痛切に感じました。
ハローワークから企業へ面接依頼の電話をして頂くのですが、病気を伝えるとまず面接には至りません。病気を伏せていざ面接に望むも、それに話題が触れるとやはりダメという結果でした。難病を持っていることが全ての断られた理由だとは思いません。病気を理由にした方が断りやすい、というのもあるでしょう。それを加味したとしても難病を持つハンデは相当であると認識しました。実際、企業の面接担当者に「難病患者の採用に関し懸念する事は？」と尋ねたところ、「急に入院等休職され仕事が止まってしまう」即ち、安定感が無く、均一な労働力が期待できないという事です。
これらに対処するには組織力で対応するしかないと思い、９名の社員で合同会社を設立し、企業と雇用関係ではなく受託を行う請負という形で営業をかけていく方が可能性はあると判断しました。私と同様に就職に困っている難病患者も、将来合同会社で雇用できないかと考えているうちに、NPO法人を設立し、難病患者を組織力でもって能動的に社会に働きかける環境にするべく本格的に取り組みたいと思うようになりました。
難病患者（障がい者手帳をもてない）は社会的、経済的な保障があまりありません。健常者と同じ土俵で戦うために支援活動を行うことが特定非営利活動法人「京都難病支援パッショーネ」の使命であります。支援活動の最初にくるのは、『自立』です。社会的自立、経済的自立に重きをおきます。
世の中に埋もれてしまっている難病患者の技能、労働力を社会の表舞台に出して、京都を発信源として日本経済に活気を与える特定非営利団体を目指します。
