パッショーネとは
NPO法人京都難病支援パッショーネは、主に難病をお持ちの方で障害者手帳を取得できない方に向けて、社会的・経済的自立を目指した就労支援を行う目的で設立しました。
体調に合わせた働き方をサポートし、お互いの病気を理解し合い協力することで、難病があっても働けるという自信を付けていただく場所、社会復帰や経済的な自立のきっかけになる場所でありたいと考えています。
2010年からから活動をスタートし、2024年からは就労継続支援B型事業所として、難病者や障害者の就労の機会、社会復帰の機会を提供しています。
ー 多くの難病患者・障害者が働いています ー
パッショーネでは理事長や支援員の一部も難病当事者です。現在パッショーネを利用されている方、過去利用されていた方の病気種別は下記の通りです。
重症筋無力症、潰瘍性大腸炎、クローン病、パーキンソン病、ベーチェット病、全身性エリテマトーデス、後縦靱帯骨化症、抗リン脂質抗体症候群、線維筋痛症、特発性大腿骨頭壊死症、もやもや病、ミトコンドリア病、脊髄小脳変性症
難病の方の他に、身体・精神障害をお持ちの方も約半数、在籍されています。
ー 在宅ワーク、在宅支援の取り組み ー
パッショーネでは在宅ワーク、在宅学習を進めていただく際のサポート方法として、Zoom等のWebツールに加えて、仮想空間メタバースによるオフィススペース「メタライフ」を導入しています。
自宅にいながら通所している時のような気軽さで、仕事・訓練内容・体調などについて支援員と利用者の方の間でコミュニケーションを取ることができます。
法人概要
| 団体 | NPO法人京都難病支援パッショーネ |
| 所在地 | 【B型事業所】 〒616-8343 京都府京都市右京区嵯峨朝日町11 ルミエール嵐山1F >googlemap （※ 法人登録住所：〒616-8382 京都府京都市右京区嵯峨天龍寺角倉町7-13） |
| 連絡先 | 【Tel】075-334-8820【FAX】075-334-8821 【月-金】10:00～16:30【土】10:00～15:30 【Mail】info@npo-passione.org |
| 代表者 | 理事長 上野山裕久 |
| 沿革 | 2010年9月 難病患者の経済的・社会的自立を目指し合同会社設立 2011年3月 活動の幅を広げ、難病患者の就労機会を増やすことを目的にNPO法人格を取得 2013年9月 法人格取得後、就労継続支援A型事業所と就労移行支援事業所を開所 2016年9月 就労移行支援事業所閉所 2024年6月 就労継続支援A型事業所閉所 2024年8月 就労継続支援B型事業所開所 |
| 事業内容 | ・ホームページ制作、販促物のデザイン ・ネットショップの運営 ・ものづくり事業 ・アニメグッズ商品企画、販売事業 ・難病に関する啓発事業 |
| 支援スタッフ数 | 9名 |
●定款又は寄附行為、事業報告書、財産目録、貸借対照表、収支決算書及び役員名簿
NPO法人京都難病支援パッショーネ(団体ID:1611611631)/団体情報｜CANPAN
アクセス
電車でお越しの場合
京福電車 京福電鉄嵐山本線 車折神社駅下車300ｍ 徒歩5分
JR JR京都駅からJR山陰本線嵯峨嵐山駅下車1km 徒歩14分
バスでお越しの場合
京都バス 63系統 三条京阪前行 車折神社前バス停下車60m 徒歩2分
市バス 11系統 四条河原町・三条京阪行 車折神社前バス停下車60m 徒歩2分
設立の理由
設立を思い付いたきっかけは私自身の実体験に基づきます。
私は平成１５年に重症筋無力症を発病し、３度の入退院を繰り返しました。職の安定は困難であり就職活動で難病を持つことのハンデを痛切に感じました。 ハローワークから企業へ面接依頼の電話をして頂くのですが、病気を伝えるとまず面接には至りません。病気を伏せていざ面接に望むも、それに話題が触れるとやはりダメという結果でした。
難病を持っていることが全ての断られた理由だとは思いません。病気を理由にした方が断りやすい、というのもあるでしょう。それを加味したとしても難病を持つハンデは相当であると認識しました。
実際、企業の面接担当者に「難病患者の採用に関し懸念する事は？」と尋ねたところ、「急に入院等休職され仕事が止まってしまう」即ち、安定感が無く、均一な労働力が期待できないという事です。
これらに対処するには組織力で対応するしかないと思い、９名の社員で合同会社を設立し、企業と雇用関係ではなく受託を行う請負という形で営業をかけていく方が可能性はあると判断しました。私と同様に就職に困っている難病患者も、将来合同会社で雇用できないかと考えているうちに、NPO法人を設立し、難病患者を組織力でもって能動的に社会に働きかける環境にするべく本格的に取り組みたいと思うようになりました。